Seçilenler


Sayın Hilal Önem – 2017 Program Elçisi


Ben 8 yıldır ostomili bir bireyim.Bunu gururla söylüyorum,çünkü kendimi gerçekten ayrıcalıklı hissediyorum.Herkese hayatta ikinci bir şans verilmiyor.Ben bu şansı stomam ile yakaladım;stoma benim sağlık problemlerimi aşıp ağrısız,ateşsiz sağlık anlamında konforlu bir hayat yaşamamı sağladı.


Ben 53 yaşına kadar önemli bir sağlık problemi yaşamadım.53 yaşındayken büyük ağrılar,sıkıntılarla başlayan süreç çok zordu.Ben çok şükürki çok değerli hocaların bulunduğu Ankara Üniversitesi İbn-i Sina hastanesi'ne yattım.Emeklerini ödeyemiceğim sevgili hemşerilerimiz hastanede benim bakımımı yaparken yıkadıklarında klozetin içine düşecek kadar zayıflamıştm,32 kiloya düşmüştüm.Bağırsak ameliyatı olmam gerektiğini ilestomi ameliyatı ile bir süre bağırsaklarımın dışarı açılacağını,adaptör ve torbaya bağlanıcağını anlattıklarında,o kadar çok acım vardi ki bu kadar rahat günlerimin olacağını düşünemiyordum bile...Sadece olup bitsin istiyordum.Stomaya alışmam çok zor olmadı.İlestomi ameliyatı ile beraber bütün ağrılarım,bulantılarım geçmişti.İlestomi benim için ikinci bir şans olmuştu gerçekten.Sağlık problemlerim sona ermişti.Bundan sonra bana düşen,hastalığım sırasında çok üzülen canlarım iki yakışıklı oğlum,ailem,sevdiğim insanlar,arkadaşlarıma dostlarıma artık iyi olduğumu göstermek için çalışmaktı.


Güçlenmem için beslenmeme doktolarımın önerileri çerçevesinde dikkat ettim.Zayıfladığım süre içerisinde gücümü kaybeden kaslarımı güçlendirmek için önce yatakta su şişeleri ile ufak ufak çalışmalar yaptım.Ayağa kalkabildiğim zaman yardımsız ayakta durabilmek ve çok ufak hareketlerle yürüyebilmek için çocuklarımla çok antrenman yaptım.Hergün emekleyen bebekler gibi aşama kaydediyordum.Bana aylarca emek veren sevgili Prof.Dr. Ayhan Bülent Erkek Hocam'a ve ekibine,ayakta durup adım atabildiğimi göstermek istediğim günkü heycanımı unutamam.


Hastalığı atlattıktan sonra hayatımda neyin değerli olduğunu çok iyi anlmadım.Eskiden hayatı,bir yere giderken otomobil penceresinden manzara seyreder gibi yaşıyordum.

Şimdi bir yere giderken güzel bir manzarada durup,manzaranın keyfine vararak seyredereken,derin ve sağlıklı bir nefes alıp sevdilerime sarılarak yaşıyorum.Herkese ilestomi ameliyatı tasiye eder gibi bir hikaye ama gerçek bu.Hastalanmadan önce hep çalıştım.Eczanem vardı ama hastalanıp,bir çok rahatsızlıkla yaklaşık 1.5 yıl hastanede boğusunca artık eczanem yoktu,çalışacak gücümde."Artık yeter! Haydi bakalım Hilal,Uzun süre yattın hayat seni bekliyor." dedim.


Önce baston kullanarak kısa gezintiler yaptım sonra Halk eğitim merkezlerinde İngilizce kurslarına başladım.Hastalanmadan önce,resim ve müzik çok sevdiğim becerebildiğim,zaman bulduğum kadar yapmaya çalıştığım keyiflerdi.Artık çalışadığıma göre zamanımda vardı.O zaman keyif almalıydım.Tekrar resime başladım,arkadaşımla birlikte sergi açtık.Türk sanat müziği korosu ile konserler verdik ve kendimi hastalanmadan önceki halimden çok daha sağlıklı hissediyorum.Demek sanatla ilgilenmem sağlımı pozitif etkiliyordu.Bu düşünce ile sanatın iyleştirici etkisini merak etmeye başladım.Konservatuardan müzik teorisi dersleri aldım.


Niyetim sanatın sağlığımızı nasıl etkilediğini anlamaktı. Bu süre içinde hocamız bunu tez konusu yapıp yüksek lisans yapmamı önerdi. Bir süre sonra konu insan olduğuna göre psikoloji de öğrenmem gerektiğini hissettim. Hacettepe Üniversitesi Psikoloji Bölümü’nde hocalarımızla konuşup temel psikoloji dersleri almaya başladım ve büyük bir zevkle gençlerle birlikte okuyor sınavlara giriyor, bunun enerjisini yaşıyorum. “Yorulmuyor musun?” diye soranlara


‘’Herkese ikinci bir şans verilmiyor. Madem ki bu şans verildi, bu ayrıcalığı en çok yapmak istediğim şeyleri yapıp farkındalığımla yaşamak istiyorum’’ diyorum. Bu farkındalığımı benim gibi sağlık problemi yaşayan, fakat bu duruma kolay adapte olamayıp hassasiyet yaşayan, yaşamının zorlaştığını düşünen veya bu çözümü yaşamak üzere olup korku duyan kişilerle paylaşmak için hastanelerdeki psikolojik destek toplantılarına katılarak yardmcı olmaya çalışıyorum. Sadece kendim için yaşamak biraz anlamsız olurdu. Ben eminim hepinizin böyle, belki de çok daha heyecanlı, başarılı hikayeleriniz vardır. Yazıya dökmeyince, sadece yaşarken farkedemiyor insan. Yazın, paylaşın bakın ne hikayeler çıkar, hepimizin farklı alanlarda farklı ilgileri, çabaları vardır. Sarılın bakın onlara, hayatın nasıl güzelleştiğini göreceksiniz.


Dur bakalım hayat, yaşanacak ikinci bir şans var elimizde.





Sayın Temel Ailesi – 2016 Program Özel Ödülü


Görme engelli Mustafa ve Tuba Temel, bebeklerinin 18 aylık stoma deneyimini bizlerle paylaştı.


Bir bebeğim olacağını öğrendiğimde "nasıl bakacağım?" diye endişelenmiştim. Ama üzerine bir de stoma açılınca, çocuk bakımına yönelik endişelerim hafif kaldı! Engelli olarak yaşamak zaten bazı sıkıntılar getiriyordu. Engelsiz bir çocuk hayal ederken stoma başlangıçta bizi çok zorladı.


Stomayla nasıl tanıştınız?


Tarık erken doğdu, teşhis koyulup stomayla tanışmamız ise yaklaşık 80 günü buldu. Önce mide ameliyatı geçirdi. Sonra süt alerjisinden şüphelenildi. En son Hirschsprung şüphesiyle biyopsi yapıldı. Ama ameliyat ertelendi. Sonuçta 2 aylıkken ameliyat oldu.


Siz ne hissettiniz? Bu durumla nasıl baş ettiniz?


Benim ilk sorum "görmediğimiz için bakımı yapabilecek miyiz?" oldu. Sonuçta önce küvezdeydi ve hastanede yardımcı oluyorlardı. Ama doktorumuz yapabileceğimizi söyleyerek bizi cesaretlendirdi. Önce dışardan bir uzman desteği alalım istedik. Ama işin içine girince bu bakımı bizim yapmamız gerektiğini anladık. İlk eğitimi hastanede aldık ama erken doğduğu ve kilosu da az olduğu için kucağa almakta bile zorlanıyorduk. Başlarda dokunarak stomayı tanımam gerektiği için cesaret edemiyordum, dokununca acıyacak gibi geliyordu. Önce babası bakıma başladı genelde de bakımını babası yapardı.


Günlük bakımı kaç kere yapıyordunuz?


Önceleri günde 1-2 kez boşaltım yapıyorduk ama adaptörün ömrü kısa oluyordu. Sonraları biraz dolduğunu anlayınca hemen boşaltmaya başladık. Çocuk olduğu için gaitadan çok gaz problemi oluyordu. Gece torbayı boşaltmak yerine gazını alıyorduk. Çocuk olduğu için yatarken dikkat edemiyor, dönüp üstüne yatabiliyor. Çok farklı ürünler kullandık ama sızıntı yüzünden sık adaptör değiştirme ihtiyacı oluyordu, özellikle onun vücuduna gaita değdiğini düşünmek çok rahatsız ediyordu bizi. Bazen yara oluyor, Tarık çok ağlıyordu. Çok zor günlerdi. Alerji yapan ürün de oldu, tutmadığı için günde 3-4 adaptör değiştirdiğimiz ürün de… Hatta kişisel ilişkimize bile yansıyor, gergin oluyorduk. Dışarı çıkamıyorduk. Randevum olduğu zaman adaptör sızdıracak korkusu yaşıyorduk. Randevuları iptal ettiğimiz bile oldu. Bir de herkesin bildiği bir konu değil bu, çocuğun kıyafetlerinden belli de olmadığı için açıklama yapmak zorunda kalıyorduk.


Sosyal hayatımız durmuş gibiydi. Moldable (elle şekillendirilen) adaptör kullanmaya başlayınca çok rahat ettik, sızıntı problemi olmaması çok büyük avantajdı bizim için, içimiz rahattı. Stomanın boyutu değişebiliyor, 15-25 mm arası olabiliyor. Kesilen adaptörleri kullanmak çok zor geldi bize. Ya kestirip almamız lazım, o da değişen stoma büyüklüğüne göre uygun olmuyor. Kendimiz de kesebiliriz ama öğrenip pratik hale gelene kadar herhalde 150-200 adaptör harcamak gerekirdi herhalde. Bu yüzden moldable adaptör uygulaması çok kolay, stomanın büyüklüğü değişse de ayarlayabiliyorsunuz. İlk duyduğumuzda “kim bilir kaç liradır bütçemiz yeter mi acaba?” diye düşünmüş, yine de ne olursa olsun deneyelim demiştik. Fiyatını duyunca “ne büyük zaman kaybı keşke daha önce bulsaydık” dedik. Muhteşem bir ürün, ayrıca pasta kullanmaya da gerek kalmıyor, temizliği kolay oluyor, çok pratik.


Stoma Tarık'ın günlük yaşamını etkiledi mi?


Önceleri çok sızıntı problemi yaşadığımız için sık kontrol etme isteği duyuyorduk. Torba problem çıkarabilir endişesi ile, emeklemeden yürüsün istedik. 13 aylıkken yürüdü. Ama o zaten her istediği hareketi yapıyordu. Kendi kendine yöntemler geliştiriyor, yerden bir şey alacaksa eğilmeden oturup alıyordu. Mesela güreşmekten hoşlanıyordu. Gayet rahat, hareketlerini kısıtlamıyor. Uykusu rahat, bölünmüyor. Uykuda rahatça dönüyor hareket ediyordu.


Çevrenizin tepkisi nasıl oldu?


Biz zaten görme engelli olduğumuz için birçok şeye alışığız. Durup dururken açıklama yapmıyordum. Ama mesela kucaklarına aldıklarında nasıl tuttuklarını görmediğim için stres oluyordum. Baktım olacak gibi değil, gelen herkese bahsetmeye başladım.


Ben okulda çalışıyorum, etraftaki herkes biliyor zaten, ona göre davranıyorlardı çocuğa da. Ama genelde kolostomi çok bilinmiyor anlatmak gerekiyor. Gerçi moldable adaptörle içimiz rahattı, başka biri kucağına alsa da, bir şey olmaz diye düşünüyordum. Yaşıtlarıyla da problemsiz oyun oynuyordu. Önce evden çıkamazken, moldable adaptörden sonra gezmeye başladık. Ankara içerisinde zaten misafirlik sorunu yok, şehir dışına da çıktık. Hızlı trene binip düğüne gittik. Geçen sene tatile gittik, Antalya’da deniz tecrübemiz de oldu, beraber havuza bile girdik. Artık hayatımızı kısıtlayan bir durum yoktu. Önceleri her adaptör değişiminde banyo yapıyorduk ve saatler sürüyordu. Sonralarıysa banyoya girip çıkıp değişim yapmamız en fazla kırk dakikada bitiyordu.


Tarık 18 aylıkken stoması içeri alındı, şimdi de yeni bir alışma sürecimiz var ama her şey yolunda.